درمان تب مدیترانه ای فامیلی و فازحمله
تب مدیترانه ای فامیلی یک بیماری التهابی و ارثی است و دوفاز حمله و خاموشی دارد و در هر حمله بیمار با تب و درد شکم یا قفسه صدری و درد مفصلی یا آرتریت و ضایعات پوست مراجعه می کند . بیماری تب مدیترانه ای فامیلی برای اولین بار در منطقه مدیترانه مشاهده شد و در ضمن فامیلی هم بود و به همین دلیل FMF نام گرفت ، ولی بعدها موارد غیرفامیلی هم گزارش شد و در مناطق دیگر نیز یافت شد .
تشخیص تب مدیترانه ای فامیلی
معیارهای تشخیصی عبارتند از :
1-وجود تابلوی تیپیک بیماری
2-بالابودن RHP
3- طبیعی شن علائم بالینی و طبیعی شدن RHP متعاقب مصرف کلشی سین .
اگر این سه معیار در فردی وجود داشته باشد تشخیص FMF مسلم می شود .
یک تست تحریکی در این زمینه وجود دارد که شامل Metaraminol infusion و ایجاد حمله حاد است که توصیه نمی شود ، زیرا خطرناک بوده و می تواند release کاتکول آمین ها را در پی داشته باشد . اگر از کلشی سین استفاده شود یا ساکت کردن حمله و طبیعی کردن RHP می توان هم تب مدیترانه ای فامیلی FMF را تشخیص داد و هم آنرا درمان نمود .
درمان تب مدیترانه ای فامیلی
پاسخ دراماتیک به کلشی سین یکی از نکات مهمی است که هم از لحاظ تشخیص و هم از لحاظ درمان به ما کمک میکند . درمان مناسبی و Choice چه در خردسالان و چه در بالغین ، کلشی سین با دوز 1-2 میلی گرم در روز است . به گزارش اسان طب کلشی سین در 2/3 موارد بهبودی کامل می دهد و در 1/3 موارد بهبودی نسبی می دهد و یکی از بهترین داروهاست . در افراد تحت درمان با این دارو تنها 1/3 افراد به سمت آمیلوئیدوز نفروپاتی پیش می روند . بنابراین دادن کلشی سین نه تنها بیماری را کنترل می کند بلکه از پیشرفت بیماری به سوی آمیلوئیدوز جلوگیری می کند .
در بعضی از رفرانس ها پیشنهاد شده که پاندیس این بیماران به طور elective برداشته شود . زیرا بیمار هر چند هفته یکبار دچار درد شدید شکمی می شود که آپاندیسیت را تقلید می کند و در هر حمله پزشک شک می کند که آیا حمله FMF است یا آپاندیسیت زیرا ریسک آپاندیسیت در این افراد مثل افراد نرمال است . گرچه اکثر بیماران قبلا لاپاروتومی وآپاندکتومی شده اند.
نکته : استروئیدها در این بیماری موثر نیستند .
فاز حمله در تب مدیترانه ای فامیلی
1 تا 3 روز طول می کشد و بیمار در فاز حمله دچار تب و دردشکمی یا قفسه صدری و درد مفصلی و حتی علائم پوستی می شود .
تب : در 100% موارد تب وجود دارد و اگر بیماری تمام علائم را داشت ولی تب نداشت . تشخیص FMF زیر سوال می رود . ابتدا بیمار لرز دارد ، بعد تب میکند و تب به یک پیک رسیده و سپس درجه حرارت افت کرده و در نهایت بیمار عرق میکند ، این سیر بسیار مهم است و اگر حملات مذکور به ترتیب گفته شده صورت نگیرند احتمال وجود FMF ضعیف است .
منبع :
asanteb.com
باسلام این علائم دختر من هم داره ۴سالشه یه بچه مگه چقدرجون داره که تحمل کنه خیلی ناراحتم برای دخترم افسردگی گرفتم
در آینده چجوری میخواد بره مدرسه بازی کنه ….
براش دعا کنید دکتر گفته اول باید آزمایش بده ولی امروز قرص کلسیشن براش نوشت خورد ولی هنوز تب ودرد داره
میشه ایم قرص رو برام بفرستین ممنون میشم
پسر منم تازگی به این بیماری مبتلا شده سوالهای زیادی در مورد تغذیه و…. دارم که فقط با تجربه کسانی که این مشکل دارند قابل ارجاع هست، در ضمن برای روحیه و خروج از تنهایی هم فکر کنم خیلی مفید باشه
با سلام دوست عزیز از ۸ سالگی این درد و تحمل میکنم دوبار به اشتباه جراحی شدم در سنین پایین و در اخر توسط پزشک های تهران خانوم دکتر پور شمس تحت درمانم حمله ها ب صورت چشمگیری کاهش یافته با مصرف کلشی سین برای مثال قبلا دو هفته یکبار الی نهایتا ۳ هفته یکبار حمله های بسیار شدیدی داشتم کسانی ک دچارش هستن میدونن چی میگم. ولی الان که بنده ۳۰ ساله شدم دوباره ب طور پراکنده مثلا چند ماه یکبار گاهی در ماه دوبار دچار درد میشم. خب متاسفانه ما دیگه نمیتونیم زندگی معمولی داشته باشیم مخصوصا ک بنده با مشکلات مالی هم سر و کله میزنم برای ازدواج بمشکل خوردم خلاصه کلامم اینه که خیلی سخته و من همین الان ک دارم تایپ میکنم دچار دردم
به نام خدا
من ابراهیم اذری هستم 36 ساله از کرج من و برادرم گرفتار حملات شدیدی در ناحیه قفسه سینه میشدیم که این درد تشدید میشد که اگر اقدامی نمیشد قطعا با مرگ رو برو میشدیم بعد از کلی دوندگی fmf تشخیص داده شد و تب ولرز و تعریق و مابقی داستان
مصرف کاشی سین کنترل کننده بود و من که ورزش کار حرفه ای بودم دیگه نمیتونستم ورزش کنم حتی با طناب زدن خیلی معمولی بعد از چند روز حالم بد میشد
همه چیو امتحان کردم ولی …..
در نهایت برای اون هایی حملاتشون خیلی شدی هست نه درد هایی که قابل تحمل هست دوتا امپول پیدا کردم که کمک میکنه
1.امپول غیر استروییدی هست به نام ketorolac30 این امپول عوارض کمتری از حالت تشدید درد های غیر معمول کمک میکنه و 1 روز بعد بیمار به حالت معمولی بر میگرده
2. این امپول عوارض داره ولی وقتی دردی که ادمو داره میکشه چاره ای نیستdexamethasone
این امپول استروییدی هست ولی در حملات وحشتناک و رو به موت این امپول سریع سیستم ایمنی رو سرکوب میکنه و بهبودی تا نیم ساعت حاصل میشه
ولی عوارض زیادی داره از جمله پوکی استخوان و غیره ولی از دردهای منجر به مرگ جلوگیری میکنه
من اونقد عذاب کشیدم که مجبور شدم تزریق رو خودم یاد بگیرم و به خودم امپول تزریق کنم
و دیگر علایم حاد این بیماری دردهای شدید مفصلی و تاندونی و مشکلات گوارشی میشه نام برد
از نشر این اطلاعات خواستم تجارب شخصیمو گفته باشم تا اگر کسی در عذاب هست کمکی کرده باشم
امیدوارم همه مریض ها شفا پیدا کنند میدونم اینهایی که این مشکلو دارند چه سختی هایی میکشند
و در نهایت کسی هم مشکوک به این بیماری هست میتونه به پزشک روماتولوژی مراجعه کنه
علایم بروز حمله: ابتدا بیحالی یا سردرد مثل بیماری انفولانزا بد کار کردن معده ودرد خفیف در قفسه سینه مهمولا پهلوها یا پشت قفسه و به تدریج تشدید میشه تا ……
البته حملات در افراد کمی متغییر هست
کاش بیاید فرشته زیبای سلامتی ای جان دیگر نماند از من توان مقابله این جهان
سلام دوستان من مدت ده سال است کلشی سین مصرف میکنم عوارض این قرص خیلی زیاده متاسفانه برای همین من به تکاپو افتادم و خوشبختانه یک قرص گیاهی رو توسط یکی از دوستام توی آلمان که مشکل من رو میدونست رو پیدا کرد برام خوشبختانه این قرص بدون عوارض و قوی هستش چونکه بنده هر چهار روز یک قرص میخورم و کاملا خوب هستم الان پنج ماهه بدون مشکل هستم حاضرم مشخصات و عکس قرص رو در اختیار سایت بزارم هدفم فقط و فقط کمک هست و قصد فروش قرص رو ندارم هرچه زودتر این قرص رو تهیه کنید به هر قیمتی که شده معجزه رو خودتون میبینید محمد رضا هستم از تهران
سلام . میشه این قرص را معرفی بفرمایید ؟
سلام داداش میشه اسم قرص رو بگی مسئله حیاتیه خیلی ممنونم یا اگه بشه شمارتو بده در ارتباط باشیم
سلام دوست عزیز
من ۲۵ ساله تب مدیترانه ای دارم خیلی عذاب میکشم لطفا اسم قرصو برام بفرستین ممنون میشم
میشه قرص رو معرفی کنید یا شمارتونو بدین ممنونم
لطفا میشه اسم قرصی که از آلمان تهیه کردید هم به من بگید
سلام اگه میشه اسم دارو رو بفرستید ممنونم
سلام خدمت تمام دوستان عزیز
دوستان من تمام مشکلات شما را میفهمم چون که خودم از بچگی تا الان با این بیماری دست و پنجه نرم میکنم که حدود ده سال است که قرص کلشی سین میخورم و الان ۲۷ سالمه ولی راستش هر وقت این قرص رو مداوم و هر روز یک عدد میخورم حملات به سراغم نمیاد ولی اگه یک روز نخورم بازرشروع میشود.
من در مورد این بیماری خیلی تحقیق و بررسی کردم و ب نتایجی رسیدم که شاید به درد شما دوستان بخورد.
دوستان بیماری fmf یا همان تب مدیترانه ای یک بیماری ژنتیکی است که ژن دفع کننده اسید اوریک بدن کار نمیکنه و در نتیجه در یکی از اندامهای بدن(روده.شکم.معده.مفاصل و …) تجمع میکنه و از انجایی که اسید اوریک حالت اسیدی بسیار بالایی داره و تجمع ان باعث درد بسیار شدیدی میشود.و قرص کلشی سین هم قرص دفع کننده اسید اوریک بدن هست که دقیقا مثل همون ژنی عمل میکنه که بدن بیمار فاقد این ژن هستش. فلذا برای کاهش حملات حتما نباید از غذاهایی که اسید اوریک بالاست مصرف شود مثل جگر مرغ. گوشت یخ زده. تخم مرغ و… (که بقیه رو هم میشه از اینترنت جستجو کرد)و همچنین کسانی هم که به قرص کلشی سین حساسیت دارن میتونن از پونه کوهی که دفع کننده اسید اوریک بدن هست به هر صورتی یا مثل جوشانده و خام و… استفاده کنن و یا گیاهان دارویی زیادی هستذکه میتوانید از عطاری محله تان بپرسید و یا از اینترنت جستجو کنید تا اینکه کمبود اون ژن رو پر کنیم. ضمنا چون این بیماری ژنتیکی هست هر دارویی که پیدا میکنید . پونه و یا هرچی دیگه باید به صورت دائمی مصرف کنید.مثلا تو شهرستان ما به مدت دو ماه قرص کلشی سین نیومد و من از پونه به صورت جوشانده و هر روز به میزان دو لیوان (صبح و شب)استفاده کردم که اثری از حملات این بیماری مشاهده نکردم. در آخر اینم بگم اون دوستانی که میگن با مصرف قرص باز هم حملات سراغشون میاد باید بهشون بگم که این قرص تا مقدار محدودی اسید اوریک رو از بدن دفع میکنه در صورت مصرف بعضی غذاها اسید اوریک بدنتان اونقدر بالا میشه که این قرص مقداری از اون رو دفع میکنه و بقیه در بدن میماند و بقیه ماجرا… که باید هم به رژیم غذایی مون دقت کنیم و هم به داروهای گیاهی که گفتم. ضمنا سعی کنید بیشتر از غذاهای گیاهی استفاده کنید تا حیوانی.
خلاصه ببخشید که مطلبم طولانی شد .امیدوارم این پستم براتون مفید باشه. از مدیریت سایت هم کمال تشکر را دارم
با سلام دوستان دختر من دو سال ونیمه هست و از نوزادی گریه های شدیدی داشت تا اینکه چند ماه پیش پس از گذشتن از حداقل ۴۰ دکتر تشخیص تب مدیترانه ای رو دادن .با وجود خوردن نصف قرص مداسین ولی باز هر هفته دچار حملات درد و تب شدید میشه که فقط شیاف کمی تسکین میداد وخوب میشد ولی دو هفته هست که دیگه اونم اثر نمیکنه نمیدونم چیکار کنم این بچه مسیر طولانی در پیش داره میخواد مدرسه بره امتحان بده با دوستاش بازی کنه یابا این بیماری کلنجار بره الان که اینو مینویسم ساعت ۴ صبحه و اون هنوز درد داره خواهش میکنم کمکم کنیدچه بکنم
سلام.یه بیماری هست به اسم سلیاک
در رابطه با عدم جذب گلوتن
یجورایی علائمش شبیه fmf هست
از اون نظر بررسی کنین فرزندتونو
با سلام
فکر میکنم اگر بشه گروهی تشکیل داد میشه از تجارب دوستان برای کنترل این بیماری کمک گرفت
سلام
من هم یک FMF هستم…
25 ساله تشخیص داده شده. نکات خاصی را جهت جلوگیری از حمله تب و درد آن باید رعایت کرد . ( تجارب من ) :
1) قطعا فقط شب ها حمام کنید.
2) ورزش شدید و عرق شدید نکنید.
3) بعد از عرق مایعات خنک ننوشید.
4) خوراکی سردی نخورید مگر با مصلح مناسب.
5) هر وقت احساس کردید تب عود می کند چای داغ با آب نبات میتواند پیشگیری کند.
من هم ده ساله تب مدیترانه ای دارم و با وجود قرص حملات بهم دست میده. کلی هم دنبال گیه باریجه گشتم و شیره اش رو استفاده میکنم اما متاسفانه به من اثر نکرد.
دوستای عزیزم هر کس این بیماریو داره لطفا به شمارم از تلگرام پیام بده.خواهش میکنم.چندتا سوال دارم
باسلام من هم 18 سال است دچار این بیماری هستم. من هم مانند ارزو خانم دنبال مسکنی برای ایام درد هستم چون هر دفعه 3 روز زمین گیر میشم. به نظر من درمان قطعی ندارد اما کلشی سین تا حد زیادی مهارش می کند باید دارو مرتب مصرف شود دقیق با تقویم مشخص و خودسرانه قطع نشود .دارو را هم بایددرظرف سربسته و دوراز نوررطوبت و گرما نگهدداری کرد.
سلام من هم تقریبا 5 ساله که با این بیماری دست و پنجه نرم میکنم دوستان این بیماری رو فقط با قرص مداسین یا کلشی سین میشه مهار کرد من مواقعی که یادم میره قرص رو مصرف کنم دچار حمله میشم موقعی که احساس میکنم دل دردم داره شروع میشه دوستانی که این مریضی رو دارن میدونن که من چی میگم سریع میرم داروخانه شیاف دیکلوفناک 100برای درد عضلات وشیاف استامینفون برای تب و لرزو قرص دمیترون برای حالت تهوع و یه قرص واسه اسهال استفاده میکنم دوستان من همه مسکن ها رو استفاده کردم ولی به اندازه این هایی که گفتم تاثیر نداره به اندازه 70 درصد درد رو کم میکنه
باسلام پسر من الان سیزده سالشه از پنج سال قبل دکتر تشخیص داد تب مدیترانه ی داره همراه بادل درد و تب متوجه شدم الان با اینکه قرص مداسین میخوره بازهم دل دردهای شدید داره خیلی دردش شدید تر شده که همش هم سونوگرافی و هم ازمایش انجام میدیم من نمیدونم دیگه باید چکار کنم بچه خیلی گناه داره اذیت هر روز میشه از درذ زیاد رنگش زرد میشه و بیحال خواهشا راهنماییم کنید.
12ساله که مبتلا هستم.دردهای شدید شکمی و تب از علائمی بود که همیشه داشتم.عمل آپاندیس انجام دادن به خاطرش،هر نوع تصویر برداری که به فکرتون برسه چندین بار انجام دادم.آندوسکوپی و کولونوسکوپی…آزمایش هام فقط فاکتور التهاب خونی رو خیلی بالا نشون میداد.آزمایش ژنتیک دادم که تشخیص تب مدیترانه ای بود.کلشی سین روزی یک میلی گرم میخورم ولی بازهم ماهی یکبار حمله رخ میده.باریچه و هر داروی گیاهی دیگه ای رو امتحان کردم.جدیدا مطلبی پیدا کردم که اگه با کشی سین حملات قطع نشد باید از داروهای مکمل اون مثلایلاریس،آناکینرا و ریلوناپست استفاده کنه.حالا فردا دارم پیش پزشکم میرم.گفته بود جدیدا با تزریق آمپول خاصی میشه کاملا کنترل کرد حملات رو.
واقعا همتون رو درک میکنم که چه عذابی میکشید،چون خودم دارم ماهی یه بار تجربه ش میکنم.دیگه وقتی عود میکنه حاضرم بمیرم ولی درد تموم بشه.بازم شمارمو اینجا میزارم.اگه تونستم جوابی از پزشکم بگیرم و نتیجه ای دیدم خوشحال میشم با شما.
۰۹۱۲۶۹۹۶۲۳۲
با سلام من ۴ ماهی هست که با درد شدید شکم که هر هفته یکبار میگرفت دکتر میرفتم که هر کدوم یه تشخیصی میداد یه امپول میزدن میومدم که اخرش یه دکتر تشخیص این بیماری رو داد کلشی سین مصرف کردم خوب شد اما نمیدونستم نباید قطع کنم ٢ ماه مصرف کردم بعد قطع کردم که دوباره شروع شد من میخوام بدونم وقت درد یه مسکن هست که درد اون لحظه رو اروم کنه؟ چون واقعا غیر قابل تحمله
با سلام خدمت دوستان عزیز
منم متاسفانه این بیماری رو دارم که از ۹ماهگی گرفتار شدم و ۵ سالگی تشخیص دادن الان ۲۸ ساله که گرفتارم
همانطور که بعضی از دوستان گفتن با وجود مصرف کلشی سین بازم حمله رخ میده و استرس بزرگترین عامل این بیماریه که تحریکش میکنه
تقریبا بیماری من از ۵ سال پیش انقدر شدت پیدا کرد که بهم سهمیه مورفین میدن و بدی مورفین وابسته شدن به این مسکن هست کاملا اعتیاد اوره
بهترین راه اینکه اگر خیلی دردتون ادامه پیدا نمیکنه تحمل کنید قویترین مسکن مورفین هستش و اعتیاد آوره
میدونم تحمل درد خیلی سخته ولی اعتیادو…
همین الان که این متنو نوشتم درگیر حمله بیماری هستم و تازه از اورژانس مرخص شدم.
به امید شفا همه ی دوستان
با سلام خدمت دوستان.
من هم به مدت ۶ سال هستش که این بیماری رو دارم ٣١ سالمه.
سوالی که از دوستان دارم اینه که آیا همراه این بیماری مشکلات معده هم دارین ؟
برای من هر دو تا بیماری با هم سراغم اومدن ولی از وقتی که کلشی سین مصرف میکنم حمله نداشتم ولی مشکلات معده پابرجاست.
سلام من محمدبدلی هستم من هم ده سال بود به بیماری fmfمبتلا بودم ولی راه حلش را خداوند در قلبم نهاد اینکه هر وقت شکمتون شروع به درد کردن کرد با دست از پایین شکم به سمت بالا فشار داده وبه بالا حرکت دهید اینطوری دردها و بادهای شکمتون به سمت معده حرکت
سلام اقای احمدی لطفا بگین از کجا گیاه باریجه رو تهیه کنیم
آقاي احمدي سلام و تشكر فراوان از اينكه اطلاعات خوبي در اختيار ما درگيرشدگان اين بيماري گذاشتيد. وليكن برادر عزيز لطفاً بفرماييد كه اين گياه باريچه را از كجا ميشود تهيه كرد و چگونه شيره اش را ميتوان درست كرد. ممنون
سلام . بنده مدت ده ساله که کلشی سین مصرف می کنم . و با شروع مصرف تمام علایم تب مدیترانه ای رفع شد. اما در طی پنجاه روز اخیر با این که کلشی سین را منظم مصرف کردم اما حالات تب مدیترانه ای بهم دست داده . درد شدید شکمی و کمی تب . می خواستم بدونم چرا با وجود مصرف کلشی سین دوباره حمله به من دست می ده البته حملاتش مثل زمانی که دارو نمی خوردم نیست ولی آزار دهندست . دو تا سه روز بعد حمله زندگی من از حالت طبیعی خارج می شه . ممنون می شم اگه راهنمایی کنید .
با سلام خدمت اقای احمدی برادرمن حدودا 8 سال که این بیماری رو داره تعداد حملاتش هم هر 15 الی 20 روز و در شرایط استرس هست .شما شیره گیاه باربجه را از کجا تهیه کردید و چطور استفاده میشه ..؟از وقتی شما این اطلاعات را دادید دنبال این گیاه میگردیم اما هنوز موفق نشدیم پیدا کنیم .ممنونم
سلام من 28 سالمه از استان گیلان.چند ماه پیش متوجه تب مدیترانه‌ای فامیلیال با آزمایش ژنتیک شدم.روزی یه عدد قرص کلشیسین مصرف میکنم.التهاب رو یک بار در سن 21 سالگی در ناحیه قلب تجربه کردم که متآسفانه با عفونت میوکاردیت توسط پزشکی به نام علی طاهباز در رشت اشتباه تشخیص داده شد و….
اما درد مفاصل را هرزچندگاهی دارم و مسکن مصرف میکنم.چیزی که از همه بیشتر ناراحتم میکند ریزش مو هست.من درد شکمی چندانی ندارم.هر دو الی سه سال یکبار تب میکنم و در آن سال هم سه الی چهار حمله تب را دارم.دوستان مگر با مصرف کلشی سین این حملات از بین نمی رود؟
با سلام
من ساکن شهر رشت ،35ساله و با توجه به علایم بیماری درسن 20سالگی دچار رماتیسم جوانان شدم،اما در سن 25سالگی شروع دردهای ناگهانی شکمی داشته و متاسفانه پزشکان با بیماری absاشتباه گرفتند ،حدودا چهارشالر پیش توسط پزشک حاذق دکتر اشرف نژاد در رشت تشخیص داده شده و من درمان با کلشی سین را شروع کردم ،سال93آزمایش ژنتیک را هم انجام دادم،روزی یک عدد قرص مصرف میکنم، اما در ماه بازهم حمله های ناگهانی مخصوصا گرفتگی شکم مرا بسیار آزار میدهد، احمدی از سمنان گفتند ریشه گیاه باریاقایباریجه مصرف میکنند ،اگر لطف کنند بیشتر توضیح بدهند بسیار سپاسگزار میشوم.
== راه درمان==
سلام
اینجانب کامران احمدی از شهر سمنان مدت 6 سال است
که دچار بیماری تب ژنتیکی مدیترانه ای شده ام که
همانطور که میدانید این بیماری درمان ندارد و فقط میتوان
با قرص Colchicin)) یا (مداسین) تقریبا” غیرفعال نمود
و تا پایان عمر باید از این قرص استفاده نمود.
عزیزان مدت پنج ماه پیش بنده بطور اتفاقی
وبه اسرار یکی از دوستان مقداری شیره گیاه باریجه را
استفاده نمودم وبا کمال تعجب متوجه شدم سیر حمله ی این
بیماری تا خاموش شدن ان که 4 روز تمام طول میکشید به یک روزه خاموش گردید
وخدا را شکر از ان پس تا به حال که 5 ماه میگزرد و روزانه به مقدار اندازه یک عدس استفاده میکنم وهیچ گونه حمله ای نداشتم وبا توجه به اینکه قبل از مصرف شیره این گیاه هر 10 تا 15 روز یک بار دچار حمله شدید این بیماری می شدم.
عزیزان اگر دچار این بیماری هستید فقط روزی به اندازه یک عدس شیره گیاه باریجه را استفاده نمایید.
مطمئن باشید درمان می شوید فقط شاید از این گیاه هم باید تا پایان عمر استفاده کنید.
امید وارم از این مطلب نتیجه بگیرید و در پناه حق سالم و سلامت باشید.
سلام اقای احمدی این شیره گیاه رو از کجا باید تهیه کنم منم دخترم درگیره تب شده