علائم و درمان سندرم گیلن باره چیست؟
سندرم گیلن باره یک نوع بیماری است که طی آن سیستم ایمنی بدن به اعصاب حمله می کند . این بیماری منجر به ضعف بدن و مشکلات حسی میشود. از مهمترین علایم سندرم گیلن باره میتوان به سوزش و حالت خواب رفتگی ناگهانی در پا همراه با ضعف عضلانی بدن اشاره کرد. سندرم گیلن باره مزمن نیست و با یک دوره دارویی قابل درمان است. اما به شرطی که به موقع آن را درمان کنید. در این بخش از مجله پزشکی آسان طب درباره این بیماری اطلاعاتی را تقدیم می کنیم.
سندرم گیلن باره
سندرم گیلن باره اعصاب دست ها و پاها را درگیر کرده و معمولا عفونت باعث آن است. مهمترین علامت ضعف عضلاتی است که اعصاب آسیب دیده تامین کننده آنها هستند. باید فورا در بیمارستان پذیرش شد چون سریعا جدی میشود. با درمان مناسب و کنترل بیماری، اغلب افراد کاملا بهبود می یابند.
سندرم گیلن باره چیست؟
سندرم گیلن باره (GBS) بیماری ای است که اعصاب بدن و دستها و پاها را مبتلا می کند. معمولا این بیماری در اثر ایجاد یک عفونت بروز می کند. نام این بیماری از نام دو دکتر به نامهای دکتر گیلن و دکتر باره که اولین بار به توصیف این سندرم در قرن اخیر پرداختند گرفته شده است.
چه کسانی به سندرم گیلن باره مبتلا میشوند
GBS بیماری نادری است، اما ممکن است هر کسی را گرفتار سازد. این بیماری بیشتر در جوانان و پیران شیوع دارد. و همچنین در زنانی که وضع حمل می کنند بلافاصله پس از وضع حمل رخ می دهد. هر ساله حدود 1500 نفر دچار سندرم گیلن باره در انگلستان می شوند.
چه عواملی باعث بروز سندرم گیلن باره می شوند؟
بیشتر بیماران درگیر سندرم گیلن باره، این بیماری را پس از حدود سه هفته از عفونت بدنی تجربه می کنند. برخی از این عفونت های شناخته شده که در بروز سندرم گیلن باره موثر هستند شامل Campylobacter jejuni ( که می تواند سبب عفونت شکمی و اسهال شود )، ویروس Epstein Barr ( که موجب تب غده ای می شود که با نام عفونت ضعف های بلند مدت نیز شناخته شده می باشد ) ، cytomegalovirus ( معمولا با علائم خاصی همراه نیست ) و عفونت مایکوپلاسمای ذات الریه ( یک باکتری عفونی که می تواند سبب سرفه ، سرماخوردگی و یا ذات الریه شود )- اما عفونت های دیگری نیز وجود دارند. به عنوان مثال، عفونت HIV و ویروس آنفولانزای A جزء عفونت هایی هستند که ممکن است در بروز سندروم گیلن باره اثر گذار باشند. (نکته : البته لازم به ذکر است که کثیری از افرادی که دچار این عفونت ها می شوند لزوما با پیشرفت سندروم گیلن باره روبرو نخواهند شد. ). به ندرت ،بروز GBS پس از انجام واکسیناسیونی خاص گزارش شده است ).
GBS یک بیماری خودایمنی است. سیستم ایمنی در حالت طبیعی آنتی بادی (پروتئین های کوچک) برای حمله به باکتری ها، ویروسها و دیگر میکروبها تولید می کند. در بیماری های خود ایمنی، سیستم ایمنی آنتی بادی هایی تولید می کند که می توانند به بافتهای بدن حمله کرده و سبب آسیب رساندن به آنها شودند. در GBS، عفونت اولیه بدن را تحریک به تولید آنتی بادی ها برای حمله به میکروبهای عامل عفونت می کند. اما به نظر می رسد که بخش کوچکی از میکروب عفونی و قسمت کوچکی از اعصاب بدن ساختارهای مشابهی دارند. در برخی از افراد، آنتی بادی هایی که به میکروبها حمله می کنند اعصاب را با میکروبها اشباه می گیرند. بنابراین، آنتی بادی ها به اعصاب نیز چسبیده وبه آنها آسیب می رسانند و سبب تورم اعصاب شده و به GBS منجر می شود. اگر عصبی آسیب ببیند، ماهیچه هایی که اعصاب به آنها سرویس دهی می کنند نیز کار خود را متوقف می کنند.
توجه: بیماری های خود ایمنی مختلفی وجود دارند. در اغلب آنها به محض شروع عملکرد سیستم ایمنی یک دوره مزمن (دائمی) شروع میشود. برای مثال، در روماتیسم مفصلی. با این وجود، GBS از این جهت متفاوت است که فعالیت بیماری به نظر محدودیت زمانی دارد. به عبارتی، سیستم ایمنی به عوفنت اخیر عکس العمل نشان می دهد که می تواند منجر به آسیب به اعصاب شود اما سپس دوباره عقب نشینی می کند. به همین دلیل است که اغلب مبتلایان به GBS کاملا بهبود می یابند.
علائم سندرم گیلن باره چیست؟
ضعف: این ضعف معمولا در اندامهای تحتانی مثل دستها و پاها اتفاق می افتد و به سمت بالا و مرکز بدن پیش می رود. پاها بیشتر از دستها تحت تاثیر قرار می گیرند. به گزارش آسان طب؛اگر اعصاب سر، گردن و سینه مبتلا شوند، مشکل در بلع، حرکات چشم و تنفس پیش خواهد آمد. رفلکس ها، مثلا بالا پریدن زانو در زمان ضربه زدن به آن، در اغلب افراد در همان اوایل بیماری از بین می رود.
علائم حسی: این علائم می تواند شامل حس خارش یا کرختی باشد. علائم معمولا از انگشتان پا یا نوک انگشتان دست آغاز میشوند.
درد: حدودا از هر دو نفر مبتلا به GSB یک نفر درد اعصاب یا درد عمیق ماهیچه دارد. این درد با حرکت و در شب معمولا بیشتر میشود.
علائم در دستگاه عصبی خودکار: سیستم عصبی خودکار مسئول نقشهای بدن از جمله بلع، تنفس، ضربان قلب و هضم غذا است. در GBS اعصاب در این سیستم ممکن است آسیب ببینند و مشکلاتی در فشار خون، ضربان، دید و نداشتن تعرق به وجود آورد.
بیماری سندرم گیلن باره چگونه پیشرفت می کند؟
معمولا ضعف و علائم حسی به تدریج بدتر شده و به سمت بالای بدن می آیند. شدت علائم معمولا یک تا چهار هفته بعد از شروع به اوج خود می رسند. شدت علائم و زمان اوج آن از فردی به فرد دیگر متفاوت است اما علائم اغلب جدی هستند. در اغلب موارد، بازوها و پاها این قدر ضعیف میشوند که اصلا نمی توان از آنها استفاده کرد. به علاوه، در یک مورد از هر چهار مورد، ماهیچه های سینه آن قدر ضعیف میشوند که تنفس را دچار مشکل می کند. اگر این اتفاق افتاد، باید از ونتیلاتور (دستگاه تنفس) در واحد مراقبتهای ویژه برای شما استفاده شود. بلع در شما ممکن است تحت تاثیر قرار بگیرد و شاید نیاز باشد از طریق لوله ای که به معده شما میرسد تغذیه شوید.
در برخی موارد، ضعف بالاتر از قسمت تحتانی پاها بالاتر نمی آید که فقط منجر به مشکلات خفیفی در راه رفتن میشود که ممکن است نیاز به عصا داشته باشید.
وقتی علائم به اوج می رسند، برای مدتی در حالت ثبات باقی می مانند. عموما این حالت چند روز طول می کشد. سپس با التیام اعصاب آسیب دیده علائم به تدریج بهبود می یابند. زمان بهبود از فردی به فرد دیگر فرق می کند اما اغلب چندین ماه طول می کشد.
چگونه سندرم گیلن باره تشخیص داده میشود؟
معاینه: پزشک معمولا اول بعد از یک معاینه به GBS مشکوک میشود. اغلب این بیماری با ضعف در بازوها و پاها، نداشتن رفلکس ها و بی حسی خفیف ظاهر میشود. علائم در هر دو طرف بدن معمولا یکسان هستند.
نمونه گیری مایع مغزی نخاعی (CSF). این مایعی است که نخاع و مغز شما را احاطه کرده است. از طریق یک سوزن از پشت شما نمونه ای از این مایع جمع آوری میشود و اگر GBS داشته باشید در ان مقادیر زیادی پروتئین و تعداد کمی گلبول سفید خون (سلولهای خون که در زمان عفونت افزایش می یابند) دیده میشود.
تستهای الکترودیاگنوستیک. اینها تست های فعاالیت الکتریکی اعصاب شما هستند و معمولا الگوی عمومی در GBS را نشان میدهد.
آزمایشات دیگر عبارتند از، اسپیرومتری (این آزمایش نشان می دهد که دم و بازدم شما تا چه حد خوب انجام میشود) و یک الکتروکاردیوگرام (ECG-ثبت فعالیت الکتریکی قلبتان) نیز ممکن است پیشنهاد شود. این آزمایشها می توانند به کنترل مشکلات GBS و کنترل پیشروی بیماری کمک کنند.
درمان سندرم گیلن باره چیست؟
اگر پزشک شما به GBS مشکوک شد، به بیمارستان فرستاده خواهید شد. این بدین خاطر است که این بیماری در طول چند روز سریعا پیشرفت می کند و قلب و تنفس شما را تحت تاثیر قرار می دهد. باید در بیمارستان شدیدا تحت کنترل باشید تا این عوارض را اگر اتفاق افتادند بتوان سریعا درمان کرد. مراقبتهای حمایتی خوب مهمترین بخش درمان است. برای مثال، ممکن است به کمک و حمایت برای غذا خوردن و تنفس تا زمانی که علائم بهبود یابند نیاز پیدا کنید.
ایمونو گلبین برای سندرم گیلن باره
ایمونوگلوبین آنتی بادی است که در خون موجود است و از خون اهدایی جمع آوری میشود. ایمونوگلوبین مستقیما داخل ورید تزرق میشود. نحوه دقیق عملکرد آن مشخص نیست. افراد مبتلا به GSB که ایمونوگلوبین دریافت می کنند در مقایسه با کسانی که این درمان را نداشته اند به صورت میانگین سریعتر بهبود می یابند. به نظر می رسد که هر چه زودتر بعد از ظهور علائم این درمان انجام شود احتمالا تاثیر بیشتری خواهد داشت.
تعویض پلاسما برای سندرم گیلن باره
خون شما تشکیل شده است از سلولهای خون و پلاسما. انتی بادی های آسیب رسان در پلاسما قرار دارند. تعویض پلاسما به معنای خارج کردن خون از بدن و جدا کردن سلوها و پلاسما است. سپس پلاسما جدا شده و سلولهای خون با پلاسمای تعویض شده به بدن باز گردانده میشود. برای این درمان از یک ماشین مخصوصو استفاده میشود و در واقع در هر زمان فقط مقدار کمی از خون خارج از بدن است. دوباره، هر چه زودتر بعد از ظهور علائم این درمان انجام شود احتمالا تاثیر بیشتری خواهد داشت.
با این وجود، تعویض پلاسما این روزها کمتر رایج است چون به نظر می رسد درمان با ایمونوگلوبین به هماناندازه موثر بوده و راحت تر است و به نظر عوارض جانبی کمتری دارد.
پیشگیری از ترومبوز وریدی عمقی (DVT)
معمولا جورابهای ساق بلندی به شما داده میشود که بپوشید و رقیق کننده خون (هپارین) به شما تزریق میشود که از لخته شدن خون در پاهایتان در نتیجه بی حرکتی (DVT) جلوگیری شود.
تسکین درد سندرم گیلن باره
این کار با داروهای خاصی که برای دردهای عصبی خوب عمل می کنند مثل گاباپنتین و کاربامازپین انجام میشود.
فیزیوتراپی و کار درمانی سندرم گیلن باره
این درمانها نیز می توانند برای GBS کمک کننده باشند. فیزیوتراپی می تواند به تسکین درد کمک کرده و می تواند به جلوگیری یا درمان سخت شدن ماهیچه ها که ممکن است به وجود آید کمک نماید. کار درمانی کمک می کند تا جایی که می توانید به خودشان متکی باشید. برای مثال، کمک می کنند افراد از GSB بهیود یافته و با کمک عصا خودشان راه بروند.
حمایت و مشاوره درمان سندرم گیلن باره
بسیاری از مبتلایان به GBS ممکن است مشکل بی حوصلگی داشته باشند. صحبت کردن در مورد احساساتتان با یک مشاور و کسب حمایت انها می تواند کمک کننده باشد. گروه حمایت از سندروم گلین باره ، اطلاعاتی برای افراد مبتلا به این بیماری فراهم آورده و از آنها حمایت می کند.
نکته ای در مورد استروئیدها
در کل به نظر نمی رسد که استروئیدها کمک زیادی به درمان GBS نمایند و بنابراین زیاد استفاده نمیشود. با این وجود، در برخی تحقیقات نشان داده شده است که تزریق استروئیدها به صورت داخل وریدی همزمان با درمان ایمونوگلیوبین می تواند به تسریع بهبودی کمک کند. در این مورد نیاز به تحقیقات بیشتری است.
آینده (دورنمای) سندرم گیلن باره چگونه است؟
به خاطر پیشرفت در کنترل GBS، حدودا 7 تا 8 نفر از 10 نفر در ظرف 6 تا 12 ماه کاملا بهبود می یابند. با این وجود، ممکن است لازم باشد چند ماه در بیمارستان بمانید. درحدود یک تا دو نفر از هر 10 نفر مبتلا به GSB درجاتی از مشکلات نظیر ضعف، زوال ماهیچه ها، مشکل در راه رفتن یا درد برای همیشه باقی بماند. حدود یک نفر از بیست نفر مبتلا به GBS از دنیا می روند که معمولا به خاطر مشکلات جدی تنفسی، مشکل در ریتم ضربان قلب و یا عفونتها است (که اگر تحرک خود را از دست دهید احتمال ابتلا به این عفونتها بیشتر میشود).
ابتلای مجدد به GBS نادر است. اگر دوست یا فامیلی در بیمارستان دارید که به GBS شدید مبتلا است قطعا در مورد اینکه چه اتفاقی برایش خواهد افتاد شدیدا نگران هستید.
درمان سندرم گیلن باره و علت سندرم گیلن باره موضوع این بخش از سایت اسان طب بود . امیدواریم از مطالعه این بخش بهره مند شده باشید.
گرد آورنده : https://mag.asanteb.com
سلام من تقریبا یک ماه و ده زوز از بیماریم میگذره.وقتی به بیمارستان مراجعه کردم نمیتوانستم درست راه بروم بعد دکتر ۲۸ تا ivig تجویز کرد وقتی برگشتم خانه توانایی نداشتم به راه رفتن ولی الان میتونم درست راه برم و از پله به راحتی بالا بروم.روند روو به بهبودی رو کاملا مشاهده میکنم.ولی چیزی که میتونم پیشنهاد بدم اینه که حتما بعد از درمان پیش یه دکتر روماتولوژی بروید و کلییه ازمایش های مربوط به میوزیت و انواع بیماری های التهاب عضلاتی رو چک کنید شاید تشخیص اشتباه باشه چون عوامل در دو بیماری شبیه هستش.
سلام
دوست من دو هفته اس که مبتلا به این بیماری شده. ما داشتیم برنامه میریختیم برای ازدواج، قرار بود خانواده ها باهم آشنا بشن که این اتفاق افتاد…
الان درحال تعویض پلاسما هست و توی آی سی یو. سیستم تنفیسش دچار مشکل شده و داره با دستگاه نفس میکشه، یک بار هم قلبش درگیر شد ولی الان چهار پنج روزه که تغییری نکرده. نه بدتر شده نه بهتر….
توی این دو هفته یک بار تونستم برم پیشش و با دیدن من حالش خیلی بهتر بود الان به من اجازه نمیدن برم بالای سرش، مادرشون مخالف ان!! رابطه ما اونقدر عمیق بود که ما حرفامونو با چشمامون میزدیم… حالا… بخاطر باور اجتماعی غلط، بخاطر حرف مردم، بخاطر خودخواهی یا هرچی من، که همه زندگیم روی اون تخت خوابیده، اجازه ندارم ببینمش…
میدونم که اگه کنارش باشم زودتر از هر بیمار دیگه ای سرپا میشه و به بهبودی کامل میرسه! به این موضوع و معجزه خدا و عشق ایمان دارم…
با این حال اونقدر دوستش دارم که میدونم حتی اگه اگه اگه برای 1 درصد هم تا اخر عمر هم همینطور بمونه من کنارش هستم و می مونم…
زندگی من به این آدم وابسته است، و من چون نسبت خونی باهاش ندارم از حق دوست داشتنش محروم شدم….
توروخدا بیاین به عشق احترام بذاریم…
من یازده ساله که این بیماری رو گرفته ام و هنوز قسمتی از پاهام خوب نشده و در راه رفتن مشکل دارم خیلی کارام نمیتونم انجام بدم ولی زندگی باید کرد
شاید جالب باشه بدونید ۲مرتبه هم مبتلا شدم الان در سن ۲۴سالگی هستم
نا امید نباشید و ب زندگی ادامه بدید
ورزش فراموش نشه
کسایی ک تازه مریض شدن همراه طب جدید از طب سنتی البته افراد شناخته شده مثل استاد خیراندیش یا روازده هم استفاده کنید ضعف بدن نیاز ب غذای سالم داره
روحیه بدید و روحیه بیمار رو خراب نکنید
یا حق
صبر داشته باشید صبر چیزی ک این روزا نیست
برای منم دعا کنید
الحق ک سلامتی نعمتیه ک تا از دستش ندی قدر نمیدونی
سلام با آرزوی شفای تمام مریضها
همسرم 2 هفته میشه دچار این بیماری شده الان خونه هستش و کلی بیتابی میکنه که کی خوب میشه
نمیدونم چطور بهش بقبولونم که زمان بره
سوالی که داشتم این بود که چه کارا و ورزشهایی در روند بهبودش میتونه موثر باشه
آیا مواد غذایی و میوه خاصی هست که تاثیر مثبتی داشته باشه
ممنون از راهنماییتون
ببخشید به کدوم دکتر مراجعه کردین
با سلام.بعد از گذشت 10 ماه از گذاشتن کامت من خیلی از بزرگان و کسانی که این مشکل رو داشتند با من تماس گرفتند و کمک کردند از اینجا دست تک تک عزیزان رو میبوسم.و ممنونم.بعد از گذشت 10 ماه از شروع بیماری پدر عزیزم خوشبختانه روز به روز در حال بهبودی هستند.بعد از گذشت 3 ماه از شروع بیماری پدرم رو از بیمارستان مرخص کردیم و داخل منزل تحت نظر پرستار و همزمان شروع فیزیو تراپی انجام شد تا اینکه 1ماه پیش فیزیو تراپی تمام شد و شروع به کاردرمانی کردیم.الان خدارو شکر خیلی بهتر هستند ولی هنوز قادر به راه رفتن نیستند.و من مطمئنم که به زودی همه چیز تمام میشه.و بهبودی کامل رو بدست میاورن.از دوستانی که گرفتار این بیماری هستند از من حقیر این تجربه رو بپذیرین که فقط روحیه دادن به بیمار وصبر و پشت کار برای کار درمانی و فیزیو تراپی علاج این بیماری است.ممنونم از کسانی که این سایت رو درست کردند .
سلام من دوسال ویک ماهه ک این بیماری رو دارم یک سال اول فیزیوتراپی دائم رفتم اما هزینه بالابودنتونستم ادامه بدم و داخل خونه همسرم کاردرمانی انجام میدادامارفته رفته خسته شدم و واقعا نمیتونم ورزش کنم.شناتاثیرزیادی روی بهبودی داره.من الان هنوز دستام عصباش برنگشتن پاهام هنوز لاغرهو توان بلندشدن ازروی زمین رو بدون کمک ندارم.وبرای نشستن هم ازبالایهوپرت میشم تعادلمم هنوز کامل خوب نشده.من یک ماه بودک عقدکرده بودم همسرم ب پام نشست.اماالان فقط نگرانم ک خدایی نکرده این علائم کامل ازبین نرهو من ….
سلام دوستان
من از اوایل بهمن ماه احساس با احساس گز گز در دست چپ و سردی موقعدتنفس در دهان مواجه شدم. به تدریج در دست راست و پاها هم همین حالت پیش آمد. شب ها و با دردهای عصبی دستها از خواب بیدار میشدم. به دکتر متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم. بعد از یک هفته استراحت و شروع آزمایشات کل عضلات صورت در یک روز فلج شدند. چیزی شبیه بلز دو طرفه اتفاق افتاده بود. دکتر بلافاصله دستور بستری دربیمارستان رازی تبریز را دادند درمان بلافاصله با تزریق ivig شروع شد. هر روز ۶ واحد دریافت میکردم. بعد از ۶ روز بستری علایم کم شدند. در حال حاضر در حال فیزیوتراپی صورت هستم و تا حدودی حرکات صورت شروع شده اند. دکتر معالج آقای دکتر حمید حمائدی بودند. آثار دست و پا تا ۹۰% از بین رفته اند. اگر راهنمایی در طول درمان دارید بفرمایید. به امید شفای عاجل همه مریض ها.
سلام.من حدودا شش سال قبل بعد زایمان به بیماری گلین باره مبتلا شدم .از هر دو پا فلج شدم اما هنوز خوب نشدم با بریس و واکر راه میرم اگه دکتر خوب سراغ داری بهم معرفی کنی به ایمیلم پیام بدی.به امید شفای تمام مریضا.با تشکر
سلام…به امید شفای تمام بیماران
مدت شش ماه پیش برادرم دچار سندرم گیلن باره شدند…که به جهت آشنایی با این بیماری به دکتری که در این زمینه شناخت داشتیم مراجعه کردیم
لازم به ذکر است که برادرم فلج کامل شده بودند اما در عرض بیست روز بهبود کامل یافتند
بیمارستان آراد متخصص عفونی هستند من به شخصه به قدرتی که خداوند به ایشان عطا فرموده ایمان دارم
به امید شفای همه ی بیماران
سلام من ١٧سال پیش بیماری گیلن باره رو گرفتم و فقط مچ های پاهم تا نوک انگشتانم ضعف داره. به نظر من برای درمان این بیماری فقط باستی صبر داشته باشیم و ورزش های کششی وتعادلی رو همیشه انجام دهیم.
سلام من بیماری گیلانباره را8سال پیش تواخرای خدمت سربازی گرفتم والان هم بهبود نیافتم هرچغدر هم رفتم فیزیوتراپی خوب نشد الان هم هرکاری میکنم قدرت اعضلات پابرنمیگرده خلاصه کلافه شدم واعصابم هم داغونه،همه ارزوهایی که داشتم بتونم تشکیل خانواده بدم به سراب تبدیل شد،اگه ازدوستانی که یه دکتر خوب سراغ دارن بهم معرفی کنن به ایمیلم باتشکر
سلام.من 26سالمه این مشکل برام پیش امد.الان ده ماه گذشته بعد از بیمارستان دکتر و فیزیو تراپی زیاد رفتم یکی گف شش ماهه خوب میشی یکی گفت یکسال یکیم گفت دو سال.اولاش اصلا نمیتونستم راه برم رفته رفته بهتر شدم اما سعی کردم از عصا استفاده نکنم .َشصت روز روزی شش کیلو متر پیاده روی کردم الان میتونم بدوم اما علایم هنوز هست. اصلا نا امید نمیشم به لطف خدا ایمان دارم
خلاصه میگم ،الان 4 روز هست مادرم icu هست و شدیدا در حال درمان ،علتش دقیقا استفاده از واکسن آنفولانزا و این گلین باره نتیجه اونه لطفا و خواهشا نزنید و نگذارید کسی ا زاین واکسن لعنتی استفاده بکنه تمنا میکنم اگر عزیزانتان را دوست دارید اطلاع دهید لعنت به این تجارت کثیف و این تبلیغات کذایی ،هزینه هر شب 1میلیون و هفتصد هزار تومان هست ،25 عدد آمپول مخصوص جمعا 18 میلیون تومان و این انتظار که با میلیاردها تومان قابل عوض کردن نیست
باسلام.وسپاس از مطالب علمی.جسارتا پیشنهاد میکنم.در توضیح مطالب خوننده را مخاطب قرار ندهید.وبجای شما را بکار ببرید.چون همه افرادی که مطلب را میخوانند بیمار نیستند.واین خطاب بار منفی دارد.دکتر ملک.
با سلام
پدر من هم عید 95 ، بعد از یک مسافرت و رانندگی 6 ساعته که به منزل رسید، احساس ضعف کرد ما جدی نگرفتیم چون فکر می کردیم به خاطر خستگی ناشی از رانندگی است اما متأسفانه از فردای همان روز احساس ضعف باعث شد که نتواند راه برود، و از همان موقع نزد پزشک های زیادی بردیم که متأسفانه هیچکدام نتوانستند بیماری را تشخیص بدهند و داروهای مربوط به تشخیص خودشان را تجویز می کردند و وضعیت پدرم به جای بهبودی روز به روز بدتر شد.
تا اینکه توسط آخرین دکتری که آخرین امید ما هم بود این بیماری تشخیص داده شد.
هم اکنون ایشان آزمایشی تجویز کرده اند که از تشخیص این بیماری مطمئن بشوند.
احساس سوزن سوزن و سوزش شدید در دست ها و به خصوص پاها، تنگی نفس و احساس خفگی هنگام خواب و حالت برق گرفتگی که پدرم را به شدت عاجز کرده است.
به امید شفای همه بیماران…
با سلام خدمت همه دوستان و بخصوص زحمتکشان این سایت که باعث اطلاع رسانی از این بیماری شده اند
راستش شش ماه قبل خواهرم دچار این بیماری شد ولی چون نتونستن به درستی تشخیص بدن
علایم ظاهری این بیماری از بین رفت ولی سفتی عضلات بخصوص زانو مشهوده. من هم یه ماهیه درگیرش شدم. دوبار در یک هفته ضعف شدید مغزاستخوان پاها داشتم که همون روز خوب شد ولی بار سوم سست شد و مجبور شدم در بیمارستان بستری بشم اما چون میتونستم حرکت کنم گفتن تا بدتر نشده نمیشه درمانو شروع کرد. هر چند وقتی خوب میشدم دوباره شروع میشد. درد شدید پا که بمرور هم الان ضعفی و سفتی در دست ها و بخصوص پاها مشهوده و خشکی لب و چشمها و سردرد و تب از داخل که از بیرون قابل تشخیص نیستو انگار ادم درحال سوختن از درونه و گرمش شده. دیروز متخصص روماتولوژی در تهران بودمو دستور بستری در بیمارستان لقمان رو داد.
تا چنتا ام آر آی بگیرن و در صورت تشدید از آمپول آی وی آی جی استفاده کنند. دوستان در وهله اول امیدتون فقط به خدا باشه و حکمتی در کاره و نیازه تا به فکرش باشیم. این بیماری درسته خوب میشه ولی تا مرز مرگ و زندگی پیش میره و همه چی دست خدای قادرو مهربونه که باید به فکر اصلاح باشیم و همیشه امیدوار باشیمو روحیمونو حفظ کنیم چون این یک بیماری عصبیه و باید در ارامش و بدور از استرس باشیم.
سلام دوستان عزیز به امید شفای عاجل تمام بیماران در هر نقطه از گیتی ؛نکته قابل ذکر در مورد این بیماری اینه که این بیماری گاهی وقتها بعد از ترزیق واکسن آنفلولانزا رخ میده بنابراین کسانی که میخوان واکسن آنفلولانزا ترزیق کنند حتما باید اطمینان حاصل کنند که واکسنی که استفاده میکنند یه برند خوب باشه که معمولا واکسنهای هلندی بهترین هستند
سلام به همه من هم مبتلا هستم دوسال و دو بار هم بیماری من رو فلج کامل کرده الان به لطف خدا دوباره راه میرم البته با عصاء .خیلی جدی میگم اگه مشکل به قلب نرسیده حتمآ خوب میشیم ولی حداقل شش ماه صبر و استغفار لازم واگر خدا کمک نکنه کارت تمومه پس خودتون و به خدا برسونید و ولش نکنید من یک کافر واقعی بودم ولی خدا منو بخشید والان زندگی میکنم .راستی درد وکمتوانی همیشه هست عادت میکنی چرایی هم نداری ولی خداروپیدا میکنی وعاقبتت رو درست .درکل این بیماری وحشتناکه ولی خوب شدنی هست
سلام، من حدود 3 سال و نیم است که این بیماری را دارم، درحال حاضرراه میرم اما نمیتونم بدوم و یا هنوز زانو ها و مچ پاهام خیلی ضعیفه، نمیدونم چیکار کنم
آیا امیدی به برگشتم هست که مثل روز اولم بشم؟؟؟؟؟
لطفا بم بگید
دوست عزيز منم دچار اين ببماري شدم ٩٣/٦/١ شش ماه طول كشيد تا توانستم به تنهايي مصادري از كارام را بكنم ولي هميشه ضعف در دست و زانو را داشتم ولي مدتي لست كه دوباره علائم شروع شده ولي تنها كمك مِم به شما جهت پدرتان اينكه به بيمارستان ايرانمهر در تهران بياوريد نزد دكتر نجل رحيم به او إيمان دارم خدا شفا دهد
با سلام متاسفانه حدود 11 روزه كه پدرم دچار بيماري گلين باره شده و در اين 11 روز همچنان بدتر شده.بعد از 5 بار عمل پلاسما فريز همچنان روز به روز بد تر شده.در حال حاظر دچار توهمات شديد شده و قرار است از امروز 1395/6/3 از آمپول هاي IVIG استفاده شود ولي متاسفانه هيچ كدام از پرسنل ICUبيمارستان شفا ي كرمان هيچ گونه اميد واري به من و خانوادم نداده اند حتي يكي از پرسنل بيمارستان به من گفت كه امكان مرگ هست.تورو خدا اگه كسي در باره اين بيماري ميداند بهم كمك كنه.ممنون09133416004
در حال حاضر كاملا فلج شده و تمام بدنش از حركت افتاده و از كمر به پايين كاملا درد داره لطفا كمكم كنيد.ممنون
با سلام خدمت كاربران محترم سايت . در خصوص بيماري گلين باره بد نيست بدانيد كه اگر علائم زير را داشتيد حتما به نشانگاه گلين باره مبتلا شده ايد و بايد با پزشك نورولوژي مشورت نماييد :
1- گزگز و يا سوزن سوزن شدن پا و دست ها
2- گزگز و سوزن سوزن شدن صورت
3- تغييرات ناگهاني فشار خون اعم از افرايش و يا كاهش فشار خون
4- سر درد و بدن درد شديد و يا كوفتگي
5- كمر درد شديد بدون آسيب ديدگي
6- تاري ديد دو چشم بدون دليل
كه در اينصورت اگر پي گير انجام نشضور در حالت اوج حاد فلج دست و پا و يا فلج تنفسي وقع مي پذيرد كه لازم است با انجام آزمايش نوار عضله چهار عضو اين بيماري تشخيص داده شود و در صورت تاييد بماري در بخش مراقبتهاي ويژه بيمار بستري و ايمونو گلوبين تزريق و پلاسماي خون تعويض يا ( پلاسما فرز ) گردد . بعد از طي دوره حاد مي توان از قرص پرانول 40و كاربامازپين 400 جهت كاهش علائم استفاده نمود . به اميد شفاي عاجل همه بيماران
درود بر شما. بزرگوارید..
درود
دختر 22ماهه من ده روز پیش بستری شد
6تا ivig گرفت اما علایم بهبودی دیده نشد
شش روز بعد ب دلبل ضعف و ضربان زیاد قلب در picu بستری شد.
نمیدونم چه بلایی ب سر دخترم خواهد اومد
روزهای بدی رو سپری مبکنیم
با سلام حدود سه ماه بعد از يك مسافرت بسيار فشرده و خسته كننده مبتلا بگلو درد شديد شدم كه با تشخيص دكتر عمومي پني سلين و دگزامتازون تزريق كردم كه 12 ساعت بعد منجذر به فلج كامل پاهايم شد كه بلافاصله در بيمارستان فوق تخصصي امام رضا ( ع ) كرمانشاه بستري شدم و در اولين آزمايشات افت شديد پتاسيم موجود در خون را عامل اين فلجي دانستند كه بعد از تزريق ويال پتاسيم در سرم سه ساعت بعد فلجي پاهام بهبود يافت و چند روزي در بيمارستان تحت آزمايشات فوق تخصصي قرار گرفتم و يكي از علل اصلي تزريق دگزار كه منجر به افت شديد پتاسيم مي شود بيان شد البته هر چه قند بالا برود پتاسيم خون كاهش مي يابد و بايد قند شديدا كنترل گردد . هنوز هم كمي بي حسي در پاهايم دارم و جهت پرو فيلاكسي از افت پتاسيم روانه چند عدد گوجه فرنگي مصرف مي كنم و قند را از رژيم غذاييم حذف كرده ام كه فك مي كنم بهتر شده ام پس شايد اين دلايل بتواند بصورت جزئي سندرم گلين باره ايجاد نمايد . چربي كم بخوريد – قند نخوريد . با گوجه فرنگي پروفيلاكسي نماييد ؛ دگزا نزنيد
با سلام واحترام
مطلب بسیار جامع ومفید بود خصوصا آخرین پاراگراف امیدوار کننده بود.به امید بهیود وشفای همه بیماران .
باز هم سلام ببخشید بالا گفتم پنجه هام بالا نمیاد امکانش هس با پیوند ماهیچه یا اصلا با پیوند پا خوب شه؟؟؟